El papá del pequeño Nicolás, quien padece Atrofia Muscular Espinal (AME), aseguró que tanto el Estado Nacional como la obra social apelaron el fallo del juez Gustavo Fresneda. Indican que esta apelación igualmente no frena la compra del medicamento, valuado en poco más 2,1 millones de dólares.
El papá de Nico, Gonzalo Garau, detalló a radio Sudamericana que en las últimas horas el Estado Nacional y la obra social del pequeño apelaron la decisión del juez Fresneda, quien había ordenado la compra del “medicamento más caro del mundo”.
Se trata de la vacuna Zolgensma, una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos, valuado en 2,1 millones de dólares.
“Ambas partes concuerdan (Estado y obra social) que para ellos nosotros no especificamos el cambio de una medicación a otra, cuando nosotros hemos presentado cinco opiniones diferentes”, dijo Gonzalo Garau en este medio.
“Desde la obra social dicen que ellos no saben si ese medicamento es la real cura de la enfermedad y obviamente que esto es imposible saber”. Vale recordar que Nicolás padece de AME, Atrofia Muscular Espinal.
“Lo bueno es que esta apelación no deja en punto suspensivos la compra del medicamento. Lo deben hacer igual y nosotros queremos saber cuál es la fecha límite para la compra porque lo necesitamos”, agregó.
Fuente y foto: radio Sudamericana
