Cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, declarado por la Organización Mundial de la Salud en 1997, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió lo que en aquel tiempo llamó Parálisis Agitante y que hoy en día se conoce como Enfermedad de Parkinson. Cuando se presenta este mal, las neuronas que producen dopamina mueren lentamente y sin la dopamina, las células que controlan el movimiento no pueden enviar mensajes apropiados a los músculos. Lo que sigue es el prólogo de un libro con experiencias en Corrientes sobre la problemática.
“No hay nada que temer, sólo confía más en ti. Si usas más tu fuerza de voluntad, lograrás lo que quieras”, le dice Marty Mcfly a George, cuando este todavía no era su padre en “Volver al futuro”, una película que nunca olvidaré. Y considero que esta escena sintetiza el mensaje principal del film escrito y dirigido por Robert Zemeckis y producido por Steven Spielberg.
En este éxito cinematográfico, el personaje protagonizado por Michael Fox es accidentalmente enviado al pasado y pone así en peligro su propia existencia, al producir, también involuntariamente, un cambio en ese tiempo, que genera como consecuencia que en el futuro ya no exista.
Es así que Marty se interpone por accidente entre sus padres en el momento que debían conocerse y comienza así el periplo del protagonista para que finalmente su futura madre se pueda enamorar de su futuro padre.
De este modo, Marty se hace responsable de su deseo de vivir, buscando corregir situaciones y luchando contra las adversidades que se le presentan en ese devenir, actitud que sostendrá en la saga que tiene una segunda y tercera parte. La primera se estrenó en 1985 y yo en ese entonces, tenía 6 años. Tal vez por eso “Volver al futuro” la recuerdo tanto, porque la vi atravesando la etapa en la que un niño se identifica con su padre y yo veía a Marty enfrentarse a un dilema existencial, con el peligro que implicaba la desaparición de su padre.
Por eso es que el protagonista toma el desafío de convencer a George que enamore a Lorraine y que así se conviertan en sus padres, luego de haber interferido en ese suceso que modificó por accidente. Ese diálogo es digno recordarlo, pues planeando una puesta en escena para deslumbrar a Lorraine, Marty le dice a George:
-Tú vienes, me golpeas en el estómago, yo quedo inconsciente, y tú y Lorraine viven felices el resto de sus vidas.
-Tú haces que suene tan fácil, quisiera no tener tanto miedo.
– No hay nada que temer, sólo confía más en ti. Si usas más tu fuerza de voluntad, lograrás lo que quieras.
Esta parte del guión, parece haber sido escrita por el mismo Fox, quien en 1.991 fue diagnosticado con Parkinson, poco después de haber estrenado la tercera parte de la saga que lo catapultó al éxito. A la edad de 29 años, en la cima de su popularidad y con un hijo pequeño, le aseguraron que su carrera profesional no se alargaría más allá de la siguiente década, debido a los síntomas de una enfermedad que se intensificarían progresivamente con el paso del tiempo.
"Me diagnosticaron Parkinson hace 25 años, y se suponía que sólo iba a poder trabajar otros diez años. A estas alturas ya debería ser prácticamente discapacitado, pero la realidad no podría ser más distinta. La situación no podría ponerse peor, y aun así todavía puedo ir al supermercado", explica el protagonista de “Volver al futuro”, en una entrevista, a fines de 2.016, en la que también confiesa que, si bien sus temblores ya no son tan fuertes como antes, ahora se enfrenta de vez en cuando a problemas para caminar y moverse. "Mi mayor desafío ahora es mantener el equilibrio”, afirmó Fox.
Tomando todo como un desafío, el actor superó todos los pronósticos de sus médicos, haciendo realidad esa misma fuerza de voluntad que antes bregó en la ficción. Y continuó su profesión, más allá de las dificultades propias de la enfermedad, que tampoco afectó a su rol de padre de cuatro hijos.
Esa misma fuerza de voluntad es la que se puede percibir a lo largo de las casi 300 páginas de este libro (Torciendo el rumbo), en el que pacientes, terapeutas, médicos y colaboradores de la Fundación “Vamos Juntos Parkinson” (funciona en la ciudad de Corrientes desde 2016) describen la experiencia que los vincula con la enfermedad. Y como el nombre de la institución lo indica, esa experiencia es conjunta, porque aunque la fuerza de voluntad sea un carácter individual, la acción colectiva potencia toda lucha. Esto lo explica muy bien, en sus páginas, el autor de este libro y presidente de la fundación, el doctor Daniel Merino, quien además conoce al Parkinson por experiencia propia.
Al recorrer estas páginas, nos encontraremos primeramente con nociones básicas de neuroanatomía, para entender el funcionamiento de los circuitos que intervienen en el acto motor y en procesos de memoria y aprendizaje motriz. Luego vendrán respuestas a esa pregunta que todos nos hacemos cuando nos sucede una tragedia: ¿Por qué a mí?
Se vuelven así muy valiosos los testimonios de personas con Parkinson y de familiares que posteriormente se ofrece. Así podremos leer sobre cómo se enteraron, los primeros síntomas, las primeras reacciones, cómo lo afrontan, cómo son sus nuevas vidas, qué hacen para luchar contra la enfermedad y siempre el aliento para aquellos que lo necesitan, porque la solidaridad entre pares pasa a ser más fuerte que nunca para quienes atraviesan este proceso.
Seguidamente, nos introducimos en el Parkinson desde el conocimiento académico que existe sobre la enfermedad, a través de una precisa descripción del doctor Merino, que indaga sobre las alternativas del tratamiento que habrá de elegirse y a partir de aquí empezaremos a darnos cuenta que todavía se sabe muy poco sobre la enfermedad, a pesar de haber sido descubierta ya hace más de dos siglos y siendo identificada con mayor precisión por el médico británico James Parkinson, en 1817 al publicar su libro “Un ensayo sobre la parálisis agitante”, como se la llamaba en esa época.
Con los aportes del doctor Carlos Martínez, que también convive con Parkinson y es activo miembro de la Fundación, y otros profesionales, encontraremos así la explicación del aspecto epidemiológico de la enfermedad, el problema del diagnóstico, la cuestión de la genética y su incidencia en las posibles causas, el abordaje del dolor que provoca la misma, cómo debe ser la comunicación con el paciente, todo lo relacionado a la aceptación de la enfermedad y a partir de ello, cómo iniciar un proceso de educación y reconceptualización, como así también las razones por las cuáles las estadísticas no se ajustan fielmente a la realidad en la materia.
A su vez, veremos que será recurrente la referencia a la dopamina, pues el doctor Merino deja muy en claro la directa relación de su escases en el cuerpo con la Enfermedad de Parkinson, puesto que estamos ante un neurotransmisor que ordena el movimiento muscular.
El abordaje que encontraremos en este libro es realmente amplio, sin dejar de lado ningún aspecto de la vida. Tal es así que el doctor Martínez responde, sin rodeos a los interrogantes: ¿Los enfermos de Parkinson tienen actividad sexual normal? ¿Es importante que la tengan? Y por su lado, el doctor Merino también responde a otra de las grandes preguntas ante la aparición de la enfermedad: ¿Puede el estrés ser iniciador del Parkinson?
También se aborda la posibilidad de la cirugía como parte del tratamiento, en qué consiste, en qué casos es aplicable, sus riesgos y sus ventajas. Muy importante también es otro apartado en el libro, referido a todo el respaldo del Estado en Argentina para el enfermo de Parkinson, desde las leyes que lo amparan, hasta los beneficios disponibles.
Otro aspecto que no se pasa por alto en estas páginas, es el impacto que tiene lo emocional en las personas con Parkinson, como así también los trastornos del sueño y la importancia de la educación física, porque además de practicar ejercicios, hay que reeducar el cuerpo. Se ofrece aquí una minuciosa guía, sus explicaciones y los resultados obtenidos en la Fundación, pudiéndose ver también, a través de fotografías, las actividades que regularmente se realizan allí a fin de ejercitar y reeducar el cuerpo.
Asimismo, el entorno familiar también se aborda de manera exhaustiva, no sólo en relación al enfermo de Parkinson, sino también, en general, sobre la problemática que implica la discapacidad en la familia, tanto si la decisión es llevar el cuidado en la casa, con miembros de la familia o a través de un cuidador especializado como acompañante terapéutico.
Y entre las más diversas terapias, el boxeo también aquí se describe en detalle y desde la experiencia, puesto que en la Fundación es una de las actividades más demandadas. Seguramente, no sólo porque es una de las dos principales formas (la otra es la meditación) elegidas por Fox para sobrellevar la enfermedad, sino porque el deporte de los puños tiene entre sus filas a uno de los más grandes deportistas de la historia: Mohamed Alí, quien también padeció Parkinson y fue un gran inspirador con su ejemplo de superación, dejando para la posteridad declaraciones que se transformaron en verdaderas lecciones de vida.
“En eso que estás pensado, en eso te estás convirtiendo”, decía, entre muchas otras frases muy recordadas, el multicampeón que falleció en junio de 2.016 a los 74 años. En este libro se reflexiona si los golpes en la cabeza pudieron, o no, haberlo llevado a Alí hasta la enfermedad, pero no se duda de la capacidad terapéutica de este deporte, si se realiza adecuadamente.
Tan diversas son las posibilidades terapéuticas que el baile es parte también de ese amplio abanico en el que el tango es abordado en estas páginas, repasando su práctica en la Fundación y otras experiencias y estudios internacionales al respecto.
Queda claro que son muchas las alternativas, pero cierto es también que la apatía aparece en esta enfermedad, incrementando así las posibilidades de depresión. Por ello es que el doctor Merino recomienda establecer metas y enfocarse en los objetivos a corto plazo, entre otras estrategias para no caer en el desánimo.
Resulta interesante además el abordaje que realiza el doctor Merino sobre la marihuana y su uso en el Parkinson. Como ex miembro de la Gendarmería Nacional, relata su accionar en el combate contra el narcotráfico, pero cómo médico, analiza objetivamente su uso terapéutico, recurriendo a diversos estudios realizados el mundo.
Más interesante es aún, la detallada descripción que realiza sobre el estudio que llevó adelante la Fundación “Vamos Juntos Parkinson” de la Mucuna pruriens, una planta medicinal, cuyos porotos contienen levodopa, una sustancia que funciona como precursor de la dopamina.
Por otra parte, la relajación es una necesidad imperiosa para quien sufre Parkinson, puesto que la misma enfermedad produce ansiedad, la cual debe ser calmada al igual que el movimiento anormal característico de la sintomatología. Para eso el yoga es sumamente útil y su puesta en práctica es una de las principales actividades en la Fundación. En estas páginas, entonces se describe la misma, como así también sus argumentos, al igual que el Reiki, una práctica de origen japonés que busca redirigir la energía espiritual.
A esta altura, el doctor Merino se permite reflexionar sobre grupos de autoayuda, preguntándose si realmente sirven. La respuesta es claramente que sí y relata la experiencia de la Fundación a su cargo, aclarando que “el objetivo principal es mejorar la calidad de vida del paciente, y por añadidura de la familia y porque no, del cuidador que va percibiendo el desgaste (y lo sufre él mismo)”.
Pero, también este libro propone “cómo ser el gestor de su propia cura” instando al enfermo de Parkinson a interesarse en aprender más sobre eso que lo afecta, participando activamente en distintas instancias investigativas y evaluativas, como la que lleva adelante la Fundación Michael Fox, con la cual se puede tener contacto a la distancia y participar de distintos programas, donde “el paciente también es científico”.
En tanto, también encontraremos en estas páginas un extenso apartado que habla del acompañante terapéutico. Aquí el doctor Martínez detalla en qué consiste, qué tareas realiza, en qué ámbitos se desempeña y las estrategias que pondrá en marcha para la contención de pacientes descompensados, en un marco de prevención, atención y resocialización.
El recorrido de este libro es sumamente amplio, pasando también por la hidroterapia, el tratamiento kinesiológico, la acopuntura y las artes marciales. Este último texto me resulta particularmente apasionante. No sólo porque soy un artemarcialista, actualmente en la práctica del kickboxing, a mis 38 años, sino porque el autor de esta parte del libro es mi padre, quien también es un artemarcialista, siendo instructor de kung fu.
Aquí encontramos una descripción de estas milenarias técnicas de combate cuerpo a cuerpo, que es mucho más que eso. Su procedencia oriental, dotaron a esta disciplina de la filosofía proveniente de aquella parte del mundo, donde lo espiritual se basa en el equilibrio entre la mente y el cuerpo.
Yo practiqué karate desde los 9 años de edad, hasta los 19, llegando al cinto negro, grado que me habilitó como instructor de esa disciplina. Sin dudas, ello formó mi carácter, por eso decidí que mi hijo a los 4 años, ya empezara también la práctica del taekwondo, otra de las tantas artes marciales existentes.
Y entre lo primero que León aprendió a su corta edad, están los 5 principios del taekwondo: “cortesía, integridad, perseverancia, autocontrol y espíritu indomable”. Sostengo que las artes marciales le servirán para saber convivir adecuadamente y tener seguridad de sí mismo, esa misma confianza que Marty buscaba despertar en George en “Volver al futuro”.
No estoy diciendo que si George hubiese sabido artes marciales, no hubiese dudado en enfrentar a Biff, el engreído que pretendía a Lorraine, pues el arte marcial enseña que los pleitos no se resuelven con violencia, que siempre deben evitarse las peleas y que sólo deben emplearse las técnicas de defensa personal como último recurso.
Lo que intento decir es que, como se lo explicaba Marty, si George confiara más en su fuerza de voluntad, no tendría tanto miedo a los desafíos que presenta la vida. Y las artes marciales fortalecen esa actitud de confianza en uno mismo que la vida exige, porque para nadie la vida es fácil, pues todos libramos alguna batalla que puede ser visible o no, pero sólo aquel que está dispuesta a enfrentarla alcanzará el éxito.
¿Y qué es el éxito en la vida? A mi entender es alcanzar los objetivos que nos proponemos, los cuales tendrán que ver con las circunstancias que nos toquen y mientras luchemos por ellos, tendremos intactas las esperanzas de lograrlo, aunque se nos interpongan los obstáculos más difíciles.
Considero que este libro es indispensable para quienes están, de alguna manera, vinculados al Parkinson, ya sea como paciente, familiar, terapeuta o médico. Sobre todo, porque en estas páginas podremos acceder a la experiencia en primera persona, con testimonios de vida. También quiero destacar la labor y la decisión de socializar, a través de este libro, el conocimiento alcanzado por la Fundación “Vamos Juntos Parkinson”, la cual empecé a conocer desde que mi padre comenzó a asistir a la misma, luego de que le diagnosticaran la enfermedad a los 54 años de edad.
Papá, tengo fresco el recuerdo de hace más de 30 años cuando entramos a ese videoclub y elegiste esa película que ahora para mí tiene muchos significados, porque a la vez, dice mucho sobre la relación entre un padre y un hijo. Hoy siento que la Fundación “Vamos Juntos” es el “Delorean”, ese auto que inventó el “Doc” Emmet Brow para viajar en el tiempo, que el engreído Biff ahora se llama “Parkinson” y como le dijo Marty a George, te digo a vos que si usas más tu fuerza de voluntad, lograrás lo que quieras, porque el tiempo no es un pretexto para aquellos que quieren forjar su propio destino, siempre se puede “volver a futuro”.
(*) Por Catriel Fernández. Periodista, prologuista del libro “Parkinson: Torciendo el rumbo”, Daniel Merino, 2018.
