La provincia será la primera del país en incorporar el tamizaje de Adrenoleucodistrofia (ALD) en bebés. La Ley Beltrán marca un antes y un después en el diagnóstico temprano de enfermedades poco frecuentes.
A través de la Ley N°6698, conocida como Ley Beltrán, la provincia avanza en la incorporación del cribado neonatal de Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética poco frecuente que puede ser tratada si se detecta a tiempo. Con esta decisión, Corrientes se convierte en la primera jurisdicción de Argentina en implementar esta detección en todos los recién nacidos, tanto en hospitales públicos como privados.
Actualmente, ninguna otra provincia ni institución privada del país incluye la detección de ALD en sus análisis neonatales. La situación en América Latina es similar, con excepciones parciales en países como Brasil o Chile, pero sin la inclusión de ALD. Por eso, la experiencia correntina se posiciona como un verdadero hito regional y nacional.
¿Qué es la Ley Beltrán?
La ley lleva el nombre de un niño correntino diagnosticado con ALD, y establece tres pilares fundamentales:
- Incorporar la pesquisa neonatal de ALD en todos los nacimientos.
- Destinar septiembre, Mes de las Leucodistrofias, a campañas de difusión y capacitación.
- Incluir la patología en el Registro Provincial de Enfermedades Raras.
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria que afecta el sistema nervioso y puede provocar daño neurológico severo si no se detecta a tiempo. La detección temprana, mediante un análisis especializado de sangre, es clave para iniciar tratamientos que pueden evitar complicaciones irreversibles.
Un desafío de alta complejidad
El Ministerio de Salud Pública de Corrientes, junto a referentes nacionales e internacionales, está desarrollando la infraestructura necesaria para implementar el screening. Para ello, se prevé la instalación de un Laboratorio de Enfermedades Metabólicas por Espectrometría de Masas en Tándem, con un equipamiento estimado en 500.000 dólares. Se sumarán insumos, infraestructura específica y formación técnica para garantizar resultados confiables bajo Buenas Prácticas de Laboratorio (BPL).
Además, se conformó una mesa de trabajo interdisciplinaria que incluye al equipo del Laboratorio Central de Redes y Programas del MSP, genetistas del Hospital Juan Pablo II, especialistas en bioquímica, y figuras de renombre como el Dr. Hernán Amartino (Hospital Austral) y la Dra. Patricia Musolino (Harvard Medical School).
El Centro de Genética de la Provincia de Corrientes, actualmente en desarrollo, será el organismo responsable de coordinar el trabajo transversal con todas las especialidades médicas. Este centro no solo ejecutará la detección de ALD, sino que también fortalecerá la identificación y tratamiento de otras Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
En ese marco, el 1° de agosto se dará inicio a las Primeras Jornadas de EPOF bajo el lema “Por un diagnóstico a tiempo”, con tres encuentros programados (1/08, 4/09 y 19/09). El cierre contará con la disertación del Dr. Amartino sobre los “Desafíos diagnósticos de la Adrenoleucodistrofia”.
Mientras que en Estados Unidos solo algunos estados incluyen ALD en su screening obligatorio, y países como Alemania, Francia, Japón, España y Australia lo aplican parcialmente o en fase piloto, Corrientes se pone al frente en la región con una política pública robusta, interdisciplinaria y de vanguardia.
