La Cámara de Diputados de Corrientes aprobó por unanimidad un pedido de informes al Ministerio de Salud Pública sobre la implementación de las leyes 6114 y 6698, fundamentales para el registro y tratamiento de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La iniciativa surge tras una reunión entre legisladores y familiares de pacientes que padecen estas patologías.
En la sesión N.º 2, presidida por Pedro Cassani, la Cámara de Diputados de Corrientes aprobó una resolución clave que busca esclarecer el estado de aplicación de dos leyes vitales para quienes padecen enfermedades raras: la 6114, que establece el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, y la 6698, conocida como “Ley Beltrán”, que regula la pesquisa neonatal para la detección de la adrenoleucodistrofia.
El pedido de informes fue impulsado tras una reunión entre diputados de diversas bancadas y familiares de pacientes con EPOF, quienes expusieron la necesidad de contar con datos precisos y medidas concretas en materia de salud pública.
Los puntos clave del pedido de informes
El documento aprobado por la Cámara de Diputados exige respuestas detalladas sobre los siguientes aspectos:
- Funcionamiento del Registro Provincial de Enfermedades Raras: Se busca conocer si está operativo, bajo qué organismo y cuáles son sus estadísticas.
- Derivaciones y asistencia: Se solicita información sobre cómo se utilizan los datos del registro para derivaciones y la atención que reciben los pacientes y sus familias.
- Capacitación y especialización médica: Se cuestiona si la provincia cuenta con programas de capacitación para profesionales de la salud y con un centro especializado en diagnóstico de enfermedades raras.
- Genética y abordaje interdisciplinario: Se requiere saber si existe un servicio de genética capaz de detectar estas patologías y si los pacientes reciben un tratamiento integral.
- Cuidados paliativos: Se pregunta si hay médicos especializados en el tratamiento de pacientes terminales con enfermedades raras.
- Pesquisa neonatal: Se busca confirmar si en toda la provincia se cumple con la detección temprana de la adrenoleucodistrofia, según lo establecido por la “Ley Beltrán”.
En la misma jornada legislativa, se aprobaron varias Declaraciones de Interés a eventos y acontecimientos provinciales. En tanto, el proyecto de ley para la creación del municipio “San Cayetano” quedó en comisión para un análisis más profundo antes de su debate en el recinto.
