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Covid-19. “Reclaman vacunas para personas con enfermedades poco frecuentes”

FADEPOF

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En una carta dirigida al Jefe de Gabinete Nacional de Ministros de la Nación, desde la entidad solicitan acceso de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) al Plan de Vacunación Covid-19.


Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), junto a sus 82 organizaciones miembro, hicieron un llamado a las autoridades nacionales y provinciales a tomar acciones inmediatas para que los argentinos con enfermedades poco frecuentes (EPOF) tengan acceso al Plan de Vacunación Covid-19 y para que se produzca una distribución equitativa de las vacunas, alineada a la Declaración de Equidad de Vacunas de la OMS.

 

Según la ley 26.689 del ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias’ (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15), en Argentina se considera enfermedad poco frecuente a aquellas patologías cuya prevalencia en la población sea igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. De acuerdo al listado de EPOF aprobado por la Resolución de Ministerio de Salud de la Nación n° 641/2021, estarían comprendidos en esa categoría cerca de 3,5 millones de argentinos.

 

“Entendemos que por ahora la vacunación no tiene indicación en los niños y adolescentes, que conforman un grupo muy numeroso de personas con EPOF, pero en estos casos, como estamos frente a cuadro de personas que son particularmente vulnerables a la infección por el Coronavirus SARS-CoV-2, solicitamos se dé prioridad en la vacunación a los cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado, entre otros)”, sostuvo Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.

 

“Debemos tener en cuenta que estamos hablando de 1 de cada 13 personas, o en promedio, 1 de cada 4 familias, y la infección, que en otras personas puede cursar en forma leve o moderada, en estos pacientes puede presentarse en forma más agresiva, sobre todo en aquellas patologías complejas. En esos casos se debe habilitar la priorización de la persona como población de riesgo”, agregó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

 

En una nota (N° de Expediente: EX-2021-39383815–APN-JGM) dirigida al Jefe de Gabinete de Ministros de la Nación, Lic. Santiago Cafiero y a las autoridades sanitarias nacionales y provinciales mediante su representación en el COFESA, desde la institución que representa a los pacientes afirmaron que la evidencia científica internacional proporcionada en las recomendaciones de las Redes Europeas de Referencias (ERN) sobre prioridades y contraindicaciones para las vacunas Covid-19, es necesario que el esquema argentino de inscripción a la vacunación de COVID-19 contemple lo siguiente:

 

– Las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes potencialmente mortales, con alta frecuencia de comorbilidades o asociadas con un alto riesgo de COVID-19 grave deben priorizarse en los planes de implementación de vacunación. 

 

– Dentro del listado de EPF oficial2, otras particularidades pueden darse. Es preciso considerar la situación clínica particular de cada persona con una enfermedad poco frecuente, según evaluación del médico experto y basado en las recomendaciones que las sociedades médicas pertinentes hayan aportado. En tanto el matriculado así lo considere mediante prescripción médica de vacunación COVID-19, debe habilitarse la priorización de esa persona como población de riesgo.

 

– Hay personas con EPOF que por su patología de base puede estar contraindicada la vacunación. Muchas de estas personas requieren atención permanente para las actividades de la vida diaria. En esos casos, los cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado, entre otros) deben ser considerados población prioritaria y ser vacunados. Que se enferme el cuidador es un riego grave para la persona con EPOF.

 

– Para ciertas personas con enfermedades poco frecuentes específicas, la recomendación de vacunación COVID-19 puede requerir una tecnología diferenciada entre ARNm y las basadas en vector virales. El suministro de vacunas COVID-19 debe contemplar este requerimiento.

 

“Alentamos firmemente que el suministro de vacunas COVID-19 se amplíe para garantizar que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, al igual que otras poblaciones vulnerables (personas con discapacidad y personas que pertenecen a grupos de riesgo) no se queden atrás y que las vacunas estén también disponibles para ellas”, agregó Anido de Pena.

 

“Solicitamos también que las organizaciones de pacientes sean escuchadas para la toma de decisiones en las que están involucradas la salud y la calidad de vida de las personas que estas representan; lo mismo que en la definición de políticas públicas y programas destinados a garantizar una mejor salud para todos”, concluyó Escati Peñaloza.

 

Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una organización de la sociedad civil (OSC) de segundo grado sin fines de lucro. Conformada por 82 organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares, que trabaja para mejorar las políticas públicas destinadas a atender las necesidades de los 3,5 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente.

 

Mediante su trabajo a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, conecta a todas las partes involucradas con el propósito de fortalecer la voz de la comunidad de enfermedades poco frecuentes y la de sus cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado).

 

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a Rare Diseases Internacional (RDI), a EURORDIS y a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO). Es miembro del Mecanismo de participación de la Sociedad Civil para UHC2030 (CSEM). Es fundadora de BIORED SUR.

 

En Argentina, es miembro de la Red APTA (Red Argentina de Pacientes para Terapias de Avanzada) y se ha unido al Foro del Tercer Sector.

 

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar

 

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El País

Subieron a $175.000 el piso del impuesto a las Ganancias

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El nuevo piso para pagar el impuesto a las Ganancias para los empleados en relación de dependencia será de $175.000, con lo que el límite para estar incluido en ese tributo se elevará desde los $150.000 brutos actuales. La medida fue sancionada a través de un decreto que se publicó en el Boletín Oficial.

La normativa dispone que estará exento del gravamen la segunda cuota del Sueldo Anual Complementario (SAC) de diciembre. La medida incrementa el piso de $150.000 y el umbral de $173.000 a $175.000 y $203.000, respectivamente

También exime del pago del Sueldo Anual Complementario a los trabajadores cuya remuneración promedio del segundo semestre no supere los $175 mil. Con esta actualización, 1.267.000 personas que dejaron de pagar el Impuesto a las Ganancias cuando se aprobó la ley en abril, seguirán sin pagar el impuesto.

De esta manera, el aumento de las paritarias no afectará el alivio fiscal impulsado por el Gobierno y solo seguirán pagando aproximadamente el 10% de los trabajadores. La medida persigue el objetivo de fortalecer el poder adquisitivo de los contribuyentes del impuesto y de sus familias y, con ello, la consolidación de la demanda y del mercado interno.

Detalles de la medida

Trabajadores que, a partir de septiembre, perciban una remuneración bruta mensual de hasta $175 mil no pagarán el impuesto

– Gozarán de la exención del Sueldo Anual Complementario (SAC) de diciembre

– La medida incrementa el piso de $150 mil y el umbral de $173 mil a $175 y $203 mil, respectivamente

– También exime del pago del Sueldo Anual Complementario a las y los trabajadores cuya remuneración promedio del segundo semestre no supere los $175 mil

– Con la actualización, las 1.267.000 personas que dejaron de pagar el Impuesto a las Ganancias cuando se aprobó la ley en abril seguirán sin pagar el impuesto.

– De esta manera el aumento de las paritarias no afectará el alivio fiscal impulsado por el gobierno y solo seguirán pagando aproximadamente el 10% de los trabajadores

La medida apunta a:

– Fortalecer el poder adquisitivo de los y las contribuyentes del impuesto y de sus familias y, con ello, la consolidación de la demanda y del mercado interno

– Asegurar que durante 2021 no aumenten, consecuencia del crecimiento de los salarios nominales, las personas alcanzadas este año por el tributo.

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El País

Se cumplen 100 días sin Guadalupe Lucero

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La niña desapareció el pasado 14 de junio por la tarde, cuando jugaba en la puerta de la casa de su tía junto a sus primos en San Luis.

Ya pasaron 100 días de la desaparición de Guadalupe Belén Lucero en San Luis y aún no se sabe nada de su paradero. Durante su búsqueda la Justicia realizo 419 allanamientos, rastrilló 1221 sectores, secuestró celulares y computadoras que fueron peritadas, pero sin ningún resultado.

La nena fue vista por última vez el lunes 14 de junio pasado a las 19 en la manzana H del barrio 544 Viviendas, en el sur de de San Luis. Según fuentes policiales, estaba en la vereda junto a otros niños cuando supuestamente apareció una mujer y se la llevó.

Desde que se inició la causa por la desaparición de Guadalupe, hubo procedimientos todos los días, no solo en San Luis sino también en otras provincias como Mendoza y Misiones, pero los resultados no son los esperados.

La falta de elementos de prueba que indiquen un secuestro extorsivo o un caso de trata de personas impide que la causa pase al fuero federal, como reclaman los padres de la menor. De hecho, el fiscal federal de San Luis, Christian Rachid, consideró que “no es propicio” un cambio de fuero porque entre la prueba recolectada “no prevalece ninguna” que amerite “la intervención federal”.

No hay ninguna hipótesis que tenga más fuerza que otra. Esa es la realidad. La que apunta a una red de “trata de personas”, por ejemplo, figura entre las posibilidades como la de un secuestro extorsivo o la que plantea un mensaje mafioso dirigido a la familia de la menor.

Por la falta de indicios, nadie se anima a descartar que los captores se hayan llevado a Guadalupe por error y que se trate de un ajuste de cuentas que salió mal. Siguiendo esa línea es que la policía realizó excavaciones en la zona donde la niña fue vista por última vez y buceó en arroyos y diques, aunque sin resultados hasta el momento.

Otra posibilidad es que haya sido víctima de un ataque sexual. “Puede ser un secuestro al voleo con características de perversión sexual”, fue la última hipótesis que deslizó el abogado del papá de Guadalupe, Héctor Zabala.

La pista narco, como otras tantas, también aparece en la lista, aunque esta línea perdió fuerza con el paso del tiempo. Si bien es cierto que hay familiares lejanos vinculados al narcomenudeo, nada indica –al menos hasta ahora– que esto pueda tener relación con la desaparición de la niña.

Los padres no cuentan con antecedentes y además está demostrado que no tienen vínculos con ningún grupo criminal como para sospechar que la desaparición de la niña pueda tratarse de un mensaje mafioso dirigido a ellos.

Aumento de la recompensa

El 1 de setiembre último, el Gobierno nacional oficializó un incremento en la recompensa para quienes puedan aportar datos útiles para dar con el paradero de la niña, elevando de 2 a 5 millones de pesos la oferta para aquellos que brinden información que ayude a encontrar a la menor.

Designaron a tres fiscales federales

Los titulares de la Procuraduría de Trata y Explotación de Personas (Protex), Marcelo Colombo y Alejandra Mángano, y el fiscal federal Leonel Gómez Barbella fueron designados para investigar la desaparición de Guadalupe.

“Que no se apague el nombre de Guadalupe”

Yamila Cialone, madre de la niña Guadalupe pidió a la comunidad y a los medios de comunicación que difundan la foto de su hija “para que no se apague” su nombre y destacó que quienes se llevaron a la nena le “hicieron mucho daño”.

“Ya nada tiene sentido sin ella a mi lado”, añadió la mujer y reiteró su pedido a la comunidad para que siga compartiendo la foto de su hija por todos los medios “para que no se apague el nombre de Guadalupe”.

“Yo seguiré reclamando al gobierno y a la Justicia para que encuentren a mi hija”, precisó a Télam la mujer y agradeció a quienes se sumaron al reclamo con concentraciones en Buenos Aires, Mendoza, Córdoba y la ciudad sanluiseña de Villa Mercedes. “Me hicieron mucho daño, ya nada tiene sentido sin ella a mi lado”, dijo.

Eric Lucero, padre de la nena y separado de su madre, dijo estar “destrozado por la tristeza“ y que el único motivo que lo mantiene vivo “es encontrar a mi hija sana y salva”.

Afirmó que “la búsqueda ha disminuido notablemente, no hay nuevos datos que aporten esperanza ni algunas otras pistas para seguir”. “Lo único que nos queda es la fe y que la gente nos siga acompañando en este pedido desesperado”, dijo Eric Lucero.

Alerta de Interpol

La nena es de tez trigueña, tiene cabello lacio, por debajo de los hombros, un lunar en la mejilla izquierda y al momento de su desaparición vestía una campera parca negra con capucha, buzo rosa y llevaba botas negras. Interpol emitió una alerta amarilla para buscar la nena en todo el mundo, colocando en su página una fotografía con sus datos esenciales. (Telam)

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Nacionales

Mi Argentina “no respeta la protección de datos personales”

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Después de que este miércoles usuarios de la aplicación Mi Argentina afirmaron haber recibido información acerca de declaraciones del presidente de la Nación, Alberto Fernández, en un acto político, la Asociación por los Derechos Civiles  (ADC) advirtió que no se respeta “la protección de datos personales”.

“La normativa en datos personales establece el deber de informar de manera previa, expresa, clara y detallada sobre el modo y finalidad del uso de datos personales. En el caso de la aplicación Mi Argentina, sus términos y condiciones no establecen expresamente que se llevará adelante comunicación política, además de ser poco claras, no detalladas y no específicas. Además, el Estado posee múltiples herramientas (publicidad oficial, cuentas oficiales de redes sociales, cuentas personales de funcionarios de gobierno, sistemas públicos de medios, etc.) para comunicar anuncios y actos de gobierno”, indicó ADC en un comunicado.

“Los usuarios que descargaron la aplicación lo hicieron con el objetivo de acceder a servicios y trámites relacionados con el Estado, y en ningún caso dieron su consentimiento para recibir información sobre cuestiones políticas. Si bien la Ley de Protección de Datos Personales posee una redacción amplia con respecto a las facultades estatales, los tribunales han puesto limitaciones y han avanzado con una interpretación restrictiva de la norma”, agregó la Asociación.

“Pedimos que se haga un uso apropiado de los datos personales de la ciudadanía y que la aplicación Mi Argentina respete los derechos de los usuarios”, concluyó.

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