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Ya reunieron 70% del dinero para tratar a la bebé chaqueña

TODOS CON EMMITA

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La beba chaqueña que padece una enfermedad neuromuscular corre una carrera contra el tiempo para acceder a un medicamento que puede mejorar su condición, pero que debe consumir antes de cumplir los dos años.


Emma es una beba chaqueña de tan solo 7 meses que padece de AME (artrofia muscular espinal), tipo 1, que es una enfermedad genética neuromuscular. Su mamá y su papá iniciaron una campaña para recaudar el dinero que cuesta un medicamento que puede salvarle la vida.

 

"Emma tiene una enfermedad neuromuscular genética. Está en los genes del papá y míos y al quedar embarazada, había un 25% de probabilidad que ella tenga la enfermedad. Se llama AME1, es una enfermedad que no la deja comer, respirar o moverse bien. Para conseguirle un medicamento especial y muy caro es que iniciamos esta campaña", explicó a LT7 Corrientes su mamá, Natalí Torterola.

 

"Emma ahora está perfecta, está en casa con su enfermera. Está con nosotros todo el tiempo. Estamos a la espera de poder llegar", contó Natalí.

 

Sobre el desarrollo de la enfermedad y el inicio de la campaña, Natalí comentó: "A los siete meses nos dimos cuenta que Emma se quedó sin movimientos. Hay bebés a los que les aparece antes, incluso que no pueden deglutir a los días de nacer, porque no tienen fuerza. Emma era una beba normal hasta los 7 meses. Supimos de su diagnóstico y empezamos un tratamiento, hasta que se broncoaspiró y entró en paro. Ahí decidimos iniciar la campaña".

 

"A Emma le falla un gen y el medicamento lo que hace es reparar ese gen fallado. Es terapia génica, por eso es tan caro. Los requisitos son que sea un bebé de hasta dos años, que tenga menos de 13 kilos y un estudio que debe dar negativo", explicó.

 

Natalí destacó la ayuda prestada por el influencer Santi Maratea, que se puso la campaña al hombro y, con su ayuda, ya han llegado al 70% del objetivo.

 

La droga en cuestión se llama Zolgensma. Está disponible en los Estados Unidos y algunos países de Europa. En Argentina aún no se ha aprobado su comercialización. En caso de que se apruebe igualmente el panorama no es alentador para los más de 140 pacientes que padecen AME 1 y 2 en la Argentina. Si la ANMAT llegara a aprobar el tratamiento en 2021, deberá hacer un largo recorrido burocrático que no lleva menos de 10 meses para su implementación. Inclusive de sortear esos obstáculos, “las obras sociales no van a cubrir a esos enfermos ya que los llevaría a la quiebra”, dijo la mamá de Emma.

 

“Lo que podemos hacer por ahora, y que aprobó la obra social es el tratamiento con Spinraza, droga que actúa sobre el gen SMN2. En cambio, Zolgensma actúa sobre el gen SMN1, y cuando se aplica va por vía intravenosa durante una hora y media. Lo que hace literalmente es frenar la enfermedad para que el gen se reproduzca en el cuerpo de manera absolutamente normal”, reveló.

 

Los padres afirman que hasta el momento desde ningún organismo de Gobierno de Chaci, ni nacional, se ofreció ayuda para colaborar con el tratamiento. “La familia, los amigos, y un ejército de gente que pide a Dios por Emmita son la fuerza que tenemos”, concluyó Natali.

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Regionales

Tres días de duelo en Chaco por el fallecimiento de Fabriciano Gómez

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El Gobierno del Chaco decretó este miércoles tres días de duelo con el izamiento de la bandera a media asta por el fallecimiento del reconocido escultor y referente cultural, Fabriciano Gómez.

Desde 1988 con la fundación Urunday, Fabriciano Gómez, elevó a categoría internacional la Bienal de las Esculturas, haciendo posible que el Congreso de la Nación declare a Resistencia capital nacional de las Esculturas.

El artista y fundador de la Fundación Urunday, organizadora de la Bienal de las Esculturas en Resistencia, falleció en la madrugada de este miércoles a sus 77 años, tras sufrir una afección cardíaca que lo mantuvo internado en un sanatorio de la ciudad capitalina, donde pasó sus últimas horas.

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El País

Sobrevuelo detecta 10 mil hectáreas de desmontes ilegales en Chaco

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Crédito: fotos.greenpeace.org.ar

Greenpeace detectó, mediante la realización de sobrevuelos y la comparación de imágenes satelitales, la deforestación de 10.329 hectáreas en la provincia, a pesar del fallo de la Justicia provincial que suspendió los desmontes en noviembre pasado. 

“El gobernador Jorge Capitanich está avalando un crimen contra los bosques de su provincia. Las inundaciones y las sequías que cada año golpean al Chaco, aumentan a medida que se avanza con la deforestación. Y al mismo tiempo se está atentando contra el hogar de comunidades campesinas e indígenas, y de especies en peligro de extinción como el yaguareté. Ya es hora de que se prohíba y se penalice la destrucción de los bosques”, reclamó Noemí Cruz, coordinadora de la campaña de Bosques de Greenpeace.

Ante la falta de actualización del Ordenamiento Territorial de Bosques Nativos, el 5 de noviembre pasado la Justicia chaqueña dispuso la suspensión de los desmontes y de las autorizaciones de cambio de uso de suelo (1), con lo cual debían estar detenidas todas las topadoras. Sin embargo, las imágenes aéreas de Greenpeace muestran máquinas en actividad y se registró la destrucción de bosques en al menos diez puntos de la provincia.

“La grave crisis sanitaria, climática y de biodiversidad en la que nos encontramos nos obliga a actuar en consecuencia. La actualización del Ordenamiento Territorial de Bosques Nativos no puede realizarse al mismo tiempo que se propicia la deforestación; y debe hacerse mediante un proceso realmente participativo cuyos objetivos sean el fin de los desmontes, el manejo sustentable y la restauración de los bosques nativos”.

Según datos del Ministerio de Ambiente de la Nación, Chaco fue la provincia con mayor pérdida de bosques nativos entre 2016 y 2019, con 130.487 hectáreas deforestadas. Por su parte, el monitoreo satelital de Greenpeace detectó que, a pesar de las restricciones impuestas por la pandemia de COVID-19, durante 2020 en la provincia se perdieron 13.128 hectáreas de bosques. (2)

Nota:

La Sala Primera de la Cámara en lo Contencioso Administrativo de la provincia del Chaco resolvió: “Ordenar a la Subsecretaría de Desarrollo Forestal del Chaco y al Ministerio de la Producción, Industria y Empleo del Chaco: 1) La inmediata suspensión de todo permiso y/o autorización de cambio de uso de suelo (…) en cualquier estado de ejecución en que se encuentre, desde el mes de diciembre del año 2014 y hasta el presente; 2) La inmediata suspensión de todo procedimiento, trámite o actividad tendiente a otorgar permisos y/o autorizaciones de cambio de uso de suelo (…) 3) Asimismo, deberán la Subsecretaría de Desarrollo Forestal del Chaco y el Ministerio de la Producción, Industria y Empleo del Chaco, notificar fehacientemente del presente resolutorio a los titulares de la totalidad de los permisos y/o autorizaciones de cambios de uso de suelo aprobadas y en estado de ejecución desde el mes de diciembre del año 2014, debiendo acreditar el cumplimiento”

2) Deforestación en el norte de Argentina. Informe anual 2020

https://greenpeace.org.ar/pdf/2021/Deforestaci%C3%B3n%20en%20el%20norte%20de%20Argentina%20Informe%20Anual%202020.pdf

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Regionales

Sobrevuelo detecta 10 mil hectáreas de desmontes ilegales

CHACO

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Greenpeace detectó, mediante la realización de sobrevuelos y la comparación de imágenes satelitales, la deforestación de 10.329 hectáreas en la provincia, a pesar del fallo de la Justicia provincial que suspendió los desmontes en noviembre pasado. 


“El gobernador Jorge Capitanich está avalando un crimen contra los bosques de su provincia. Las inundaciones y las sequías que cada año golpean al Chaco, aumentan a medida que se avanza con la deforestación. Y al mismo tiempo se está atentando contra el hogar de comunidades campesinas e indígenas, y de especies en peligro de extinción como el yaguareté. Ya es hora de que se prohíba y se penalice la destrucción de los bosques”, reclamó Noemí Cruz, coordinadora de la campaña de Bosques de Greenpeace.

 

Ante la falta de actualización del Ordenamiento Territorial de Bosques Nativos, el 5 de noviembre pasado la Justicia chaqueña dispuso la suspensión de los desmontes y de las autorizaciones de cambio de uso de suelo (1), con lo cual debían estar detenidas todas las topadoras. Sin embargo, las imágenes aéreas de Greenpeace muestran máquinas en actividad y se registró la destrucción de bosques en al menos diez puntos de la provincia.

 

“La grave crisis sanitaria, climática y de biodiversidad en la que nos encontramos nos obliga a actuar en consecuencia. La actualización del Ordenamiento Territorial de Bosques Nativos no puede realizarse al mismo tiempo que se propicia la deforestación; y debe hacerse mediante un proceso realmente participativo cuyos objetivos sean el fin de los desmontes, el manejo sustentable y la restauración de los bosques nativos”.

 

Según datos del Ministerio de Ambiente de la Nación, Chaco fue la provincia con mayor pérdida de bosques nativos entre 2016 y 2019, con 130.487 hectáreas deforestadas. Por su parte, el monitoreo satelital de Greenpeace detectó que, a pesar de las restricciones impuestas por la pandemia de COVID-19, durante 2020 en la provincia se perdieron 13.128 hectáreas de bosques. (2)

 

Nota:

La Sala Primera de la Cámara en lo Contencioso Administrativo de la provincia del Chaco resolvió: “Ordenar a la Subsecretaría de Desarrollo Forestal del Chaco y al Ministerio de la Producción, Industria y Empleo del Chaco: 1) La inmediata suspensión de todo permiso y/o autorización de cambio de uso de suelo (…) en cualquier estado de ejecución en que se encuentre, desde el mes de diciembre del año 2014 y hasta el presente; 2) La inmediata suspensión de todo procedimiento, trámite o actividad tendiente a otorgar permisos y/o autorizaciones de cambio de uso de suelo (…) 3) Asimismo, deberán la Subsecretaría de Desarrollo Forestal del Chaco y el Ministerio de la Producción, Industria y Empleo del Chaco, notificar fehacientemente del presente resolutorio a los titulares de la totalidad de los permisos y/o autorizaciones de cambios de uso de suelo aprobadas y en estado de ejecución desde el mes de diciembre del año 2014, debiendo acreditar el cumplimiento”

 

2) Deforestación en el norte de Argentina. Informe anual 2020

https://greenpeace.org.ar/pdf/2021/Deforestaci%C3%B3n%20en%20el%20norte%20de%20Argentina%20Informe%20Anual%202020.pdf

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