Seguinos

Sociedad

Se hará efectiva la compra del remedio más caro del mundo para Nicolás Garau

Publicado

el

El Estado se comprometió a realizar el pago del 90% y la empresa de salud habría hecho lo propio con el laboratorio, aunque aún no asentó el trámite en el expediente. El niño debe recibir Zolgesma antes de cumplir dos años en diciembre.

Se hará efectiva la compra del medicamento más caro del mundo para el niño correntino que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y ahora faltarían los detalles de la importación para que pueda ser aplicada al pequeño antes de que cumpla los dos años en diciembre.

El Estado nacional se comprometió a pagar el 90% del remedio más caro del mundo tasado en más de 2 millones de dólares. Por su parte, la prepaga habría asumido el compromiso de pago con el laboratorio que realiza el fármaco, aunque todavía no asentó en el expediente que ya realizó el trámite que le corresponde.

“La obra social tiene que declarar en el expediente que ya realizó el pago, debe informar porque si no, ese 10% queda como no cumplido. Deben hacerlo, así se solicita el medicamento”, afirmó Federico Viñote, uno de los abogados del niño correntino. “De igual manera, las condiciones están dadas para que el fármaco se solicite y se importe. Ya pagó el Estado nacional, ya pagó la obra social, entonces faltaría que el médico tratante indique estimativamente la fecha de infusión”, agregó.

El abogado indicó que insistirán con la acreditación en el expediente porque en definitiva son los pasos lógicos a seguir. “Nos estamos moviendo con el médico tratante para avisar que la obra social ya cumplió y de esa forma seguir el curso para la habilitación del remedio y su aplicación”.

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app

Además, Viñote informó que Nicolás se está realizando unos estudios previos a la infusión que prácticamente están terminados y solo se encuentran a la espera de los resultados.

“La importación tardaría entre 7 y 15 días así que si el medicamento se pide esta semana. La semana que viene o la otra ya se estaría infusionando a Nicolás. Así que en este mes ya estaría con el remedio en su cuerpo”, afirmó.

Testimonio familiar

Nicolás y su familia viven en el barrio Pueblito Buenos Aires de Capital. Mayra Machuca, madre del nene, en diálogo con El Litoral a principios de septiembre aseguró que, según los médicos, la aplicación del medicamento debe darse antes de los dos años y que “no hay tiempo para Nicolás”.

“Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien”, contó la madre del niño. Un caso conocido con la misma enfermedad había sido Emmita, una nena de Chaco que necesitaba la medicación y la consiguió mediante la solidaridad de una persona anónima a través del instagramer Santiago Maratea.

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app

En ese sentido, teniendo el caso cercano, Machuca afirmó que en ese momento ya tenían el diagnóstico de Nicolás y fue un alivio porque el medicamento no estaba aprobado por la Anmat y la empresa de salud no podía reconocer el fármaco.

“Lloraba todas las noches, recuerdo que le pedí a Dios que mande una señal para luchar por esa medicación y se aprobó por Anmat y esa fue la señal. Nico está perfecto para recibir el remedio”, aseguró la madre del pequeño nene correntino.

Fuente: El Litoral

Seguir leyendo
Publicidad
Clic para comentar

Leave a Reply

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Sociedad

Con productos con sello propio y propuestas musicales, las Ferias brillaron el fin de semana

Publicado

el

Se llevaron adelante este fin de semana, tal como estaban programadas, las Ferias Emprendedoras del Ministerio de Desarrollo Social de la provincia a cargo de Adán Gaya, con la coordinación y organización de dichas ferias por parte de Débora Galarza Alcaráz que comanda la Dirección de Comercialización de dicho ministerio.

En la Costanera Sur, feriantes de distintos rubros ofrecieron sus productos en gastronomía, cerveza artesanal, jugos, viveros, trabajos en cuero, macramé y textiles entre otros.

En la feria, encontramos a la emprendedora  Ángeles Santagiuliana, presentando su producto con sello propio “Sol de Urucum” que se trata de un aceite bronceador y un jugo de zanahoria con naranja, totalmente natural especial para el verano, sobre todo para aquellos que quieren obtener un bronceado parejo.

Ángeles comentó: “Lo que ofrezco es 100% artesanal, hecho por mí, elaborado con urucum, canela, aceite de coco y el principal ingrediente que posee el producto, es el amor, la dedicación constante en su preparado, también ofrezco un jugo especial, para activar el bronceado desde adentro y los que deseen probar me encuentran los domingos en la Feria”.

La gastronomía sigue siendo uno de los atractivos en las ferias que en la Costanera Sur cuenta con numerosos stands, con una gran variedad de comidas rápidas, con un espacio donde uno puede sentarse a disfrutar solo o en familia, del plato elegido y de espectáculos artísticos al mismo tiempo.

Este fin de semana estuvieron actuando: la Academia de danzas Freedance, el Elenco Municipal Raíz Chamamecera , Adrián y Mely Acústicos y Charly y Lupe Cruz.

Por otro lado, en el Parque Camba Cuá donde se realizó la Feria de Pulgas y Trueques, estuvo presente la Banda de Música del Servicio Penitenciario de Corrientes para animar esa exposición con un popurrí variado de canciones.

Mientras, que en los distintos barrios, se llevaron a cabo la Multiferia de Emprendedores que convocó a gran número de público en: el Parque el Eucaliptal del B° San Gerónimo, en la Plaza Perú en el B 1000 Viv., en la Plaza Libertad del B Libertad, en la Plaza del Mercosur del B 17 de Agosto y en la Plaza PROCREAR del B° Santa Catalina.

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app
Seguir leyendo

Sociedad

Convocan a inscribirse a familias recreativas para las Fiestas

Publicado

el

El Consejo Provincial de Niñez Adolescencia y Familia dependiente del Ministerio de Desarrollo Social de la provincia, informó que se encuentra abierta la inscripción a aquellas personas que les gustaría forma parte del Programa “Familias Recreativas” y así poder compartir la mesa con niños y /o adolescentes de los Hogares en estas Fiestas.

Los interesados pueden comunicarse en forma telefónica a:

Ciudad de Corrientes

* Hogar Tía Amanda: 3794788394

*Hogar Domingo Savio: 3794788355

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app

*Hogar Miguel Magone: 3794788415

*Hogar Laura Vicuña y María de Nazaret: 3794788341

Ciudad de San Cosme

*Hogar Nueva Esperanza 3795000075

 Se recibirán postulantes hasta el día 15 de diciembre.

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app
Seguir leyendo

Sociedad

La UNNE celebra sus 65 años con feria de emprendedores y variadas actividades artísticas

Publicado

el

La Universidad Nacional del Nordeste cumple 65 años y lo celebra con propuestas abiertas a la comunidad, que se realizarán en Corrientes y Resistencia. En la capital chaqueña el festejo se realizará el martes 7 de diciembre y habrá emprendedores, gastronomía, propuestas artísticas y la actuación de Viento Norte. En la capital correntina la propuesta será el sábado 11 de diciembre, donde también habrá una exposición de Navidad, radio en vivo, un video mapping en el histórico edificio de Rectorado que abrirá sus puertas, y el cierre musical de Charo Bogarín.

“65 vueltas al sol” es el nombre de los festejos que este año podrán disfrutar las familias correntinas, chaqueñas y de toda la zona en que se asienta esta universidad regional. “Queremos celebrar con toda la comunidad, compartir nuestros espacios, mostrarles propuestas de la que participan muchos de nuestros estudiantes, y también aprovechar la oportunidad para dar lugar a emprendimientos, algo que tanto impulsamos también en las aulas y desde distintos programas y espacios de la universidad”, dijo la rectora, Delfina Veiravé y dejó abierta la invitación.

La UNNE cumple años el 14 de diciembre, pero los festejos comenzarán este martes 7 en Resistencia. Sobre la avenida Las Heras, donde se encuentra el Campus Universitario, se desplegará la fiesta que comenzará a las 20 horas. 

Habrá stands con variados emprendimientos de productos artesanales, gastronomía, cerveceros, y otros rubros. “La mayoría de los emprendimientos están integrados por estudiantes de nuestra universidad. Nos enorgullece saber que en la UNNE hay un gran número de estudiantes emprendedores y queremos que estos festejos sean también un espacio para que puedan mostrar y ofrecer lo que hacen”, comentaron desde la organización.

A las 19.30 horas actuarán grupos de folclore del Centro Cultural del Nordeste (CNN) de la UNNE, y grupos de las colectividades Griega, Paraguaya, Francesa e Italiana. Luego, se presentará el taller de percusión del CCN, a cargo del profesor Demian Pinto, y el Ballet Ferrazzano.

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app

La rectora, Delfina Veiravé brindará luego unas palabras. También está prevista la presencia de autoridades de la ciudad de Resistencia. 

El cierre será musical y estará a cargo de la reconocida banda musical chaqueña Viento Norte.

En Corrientes

La familia de la UNNE está unida por el Puente General Manuel Belgrano; y tras el primer festejo en la capital chaqueña, las celebraciones continuarán en Corrientes el sábado 11 de diciembre a partir de las 19 horas.

En el marco de su centenario, Rectorado será escenario de la segunda parte de la fiesta “65 vueltas al sol”. Quienes asistan podrán disfrutar de un video mapping artístico en la fachada del histórico edificio.

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app

En la plaza 25 de mayo, habrá emprendedores locales y patio gastronómico, y se realizará la feria Ciudad Diseño edición Navidad, a cargo de la Municipalidad de Corrientes. 

Radio UNNE transmitirá en vivo y habrá también espectáculos musicales, donde también estudiantes de la UNNE tendrán gran protagonismo. Actuarán Felipe Moreyra, estudiante de Artes Combinadas, quien brindará un show de pop/rock; y la banda de rock “Sapiens”, que tiene entre sus integrantes a un alumno de la carrera de Derecho, que estudia en la extensión áulica de Santo Tomé. 

Los talleres del Centro Cultural Universitario, presentarán una producción integrada de música y baile abordando un repertorio popular variado. Actuará el coro del CCU dirigido por la maestra Andrea Fusco, también se podrá disfrutar de una propuesta del Taller de Música popular, coordinado por el Prof. Oscar Mambrin y del Taller de Danzas folklóricas y de Tango coordinado por el Prof. Jorge Vega.

El gran cierre musical estará a cargo de la reconocida artista formoseña, Charo Bogarín. 

Así, con variadas propuestas artísticas y culturales, gastronomía, emprendimientos y artesanías, la UNNE celebra sus 65 años y lo comparte con la comunidad. 

Publicidad
Invitanos un café en cafecito.app
Seguir leyendo

Acompañanos

Invitanos un café en cafecito.app
Publicidad

Más vistos